はじめに

「病気のことなんか書いて同情されたいの？」と仰る方がいらっしゃるのも事実なのですよ。
まぁそれはそれでいい・・・というか、そういう見方もできるでしょう。
とりあえず、ここでは何故このサイトを作ろうと思ったかということを少々書いてみたいと思います。

実は意外と多くの人が発症してたりするのよ・・・

ギラン・バレー症候群というなにやら聞き慣れない病気なのですが、統計上では国内でも年間1500〜1600人の人が発症する計算になり、数字的には決して「極めて珍しい病気」というわけではないのだそうです。
しかし、結構な数の人がこの病気になっている（らしい）にもかかわらず、街行く一般市民の耳にこの病気の情報というものはそうそう流れて来ていません。 この病気になってしまった方々でさえ、病院で病名を告げられるまでは「ギランバレー？　なにそれ？？聞いたこともないわいっ！」だったという方が大多数なのではないのでしょうか。
私の場合も、予備知識らしきものは微塵もなく、あまりの情報の少なさに何をどうしたらいいのか見当も付きませんでした。

知らないじゃすまないわけで・・・

でも自分の身体の事ともなると「わかんないからいいや」というわけにもいきませんで、とにかくもうなんでもいいから知りたい！となったわけです。
世の中便利なもので、専門書を読み漁ることなんていうことをしなくとも、ネットで検索すればなんらかの情報は得られるものです。
検索でヒットするサイトの大多数は医学情報系のもので、一般向けに書かれたものも「ギラン・バレーっつーのはこんなような症状で、原因は完全に解明されていない。最悪ここまで進行するかもしれない。再発の報告は少ないけど、報告症例が少ないからハッキリとはわからない。予後は良好だよ。」 というような情報がほとんどでした。
何かと「わからない」とか「不明」とか、患者に不安材料をたんまり提供してくれる情報ではあるものの、この病気がどんなものなのかを理解する上でとても役立つ情報で、これも「知りたい情報」ではあるのです。

一般情報の次に知りたい事

しかし、患者としてその次に知りたい事は、「同じ病気になってしまった人はどうしてるんだろう」という類のことだったりするのです。
突然手足の自由がきかなくなったりする恐怖を経験してしまうと、「予後は良好」なんていう情報を目にしても俄かに信じられるものではありません。「ホントに？」って訊いてみたくもなるのですが、周りを見回してもそんなこと訊ける人はそうそういるもんじゃありません。
「ギランバレー？あぁ〜私もだよ（笑）どんな感じだった〜？」と世間話できるお友達が隣の○○ちゃんだったなんていう話は聞いたことありません。
それでもやっぱり「先輩達」はどんな道を通ってきたんだろうということが知りたくなります。
自分の状態と比較してみたりもできますし、自身の予後を想像するのには一番「ためになる」情報ですから。

ところが、患者の立場から発信された情報というものは非常に少ないのが現状です。
探し出しては読ませていただいた体験談というものは、ある意味専門的な医学情報よりもずっと参考になりましたし、読ませていただくだけで「よきアドバイス」を受けたような気さえしました。励まされたりもしました。
そして、どうやら人によって症状や経過がまちまちであるようだということもわかりました。 つまり、比較の対象がひとつでも多いほうが自分との相違点・類似点をみつけやすいような気がしたのです。

当初、この文章を書き始めたのは自分自身の備忘録のつもりだったのですが、そんなこんなをイロイロと考えているうちに、こんなオチャラケた雑文でも何かの参考になるかもしれない・・・などと大それたことを考えるに到ってしまいまして・・・
そんなわけで、ひっそりと公開してみようということに。

うーん・・・なんか説明になってないな・・・(￣ ￣;)